Brev till min läkare

God morgon Estelle. Lite uppdatering. Igår gjorde jag om 6 min gångtest med min sjukgymnast, eftersom ingen saturation togs på Mösseberg och därmed var testet av mindre värde. Denna gång gick jag 665m på 6min och min saturation var 96-97(+/- 2%) vid start och 96(+/- 2%) direkt vid stopp. Jag skattade min ansträngning som högst Något ansträngande(14) på Borg-skalan. Eftersom man använder en enkel fingerpox så är det svårt att uppskatta saturationen i rörelse dvs när jag gick. Dock är detta även ett problem på lungmedicin på Sahlgrenska där man sätter fast mätaren på fingret och uppmanas att hålla armen still under testet för att inte störningar skall uppkomma.

Min maxstyrka är i stort sett tillbaka helt, trots att det inte prioriterats i träningen. Jag gjorde 100kg i benpress på ett ben, höger respektive vänster. 56 kg i benspark på ett ben, höger respektive vänster. 30 ryggresningar på boll. 
Överlag så anser min sjukgymnast att min fysiska kapacitet är normal. Nu är det bara att fortsätta att jobba på min uthållighet och min subjektiva upplevelse av att jag inte får tillräckligt med luft som är två av mina mest begränsande faktorer i vardagen. Båda är utmaningar som jag tror att det kan finnas lösningar på, men jag behöver mer kunskap och ett större nätverk. 

Jag har varit i kontakt med lungmedicin i Skövde och legat på om att få en kontakt med lungläkaren och/eller lungkurator, men det går trögt för att uttrycka mig milt. Det finns mycket hjälp att få om man har astma , kol eller någon annan vanlig sjukdom som påverkar andningen men jag har inte fått något stöd från Skas, bortsett från syrgasmaskinen.  

Min Cpap fungerar väldigt bra och jag är nöjd. Jag kände mig piggare redan efter första natten. Uppföljning och utvärdering med sömnmedicin i slutet på 21 mars. Jag har börjat arbetsträna 10tim/ v och det är väldigt roligt att få vara tillbaka på jobbet igen. 

Jag har legat på 7,5 mg kortison under flera veckor och det känns bra. Överlag så skulle jag vilja säga att jag känner mig frisk. Det finns alltid mer att önska, men det har inget med min grundsjukdom att göra, utan om mitt intresse att utvecklas.

Frågor:

1. Varför jag inte fått diagnosen Polymyosit?

2. Ger mitt nuvarande hälsotillstånd och svar på behandlingen några indikationer om framtida prognos? 

3. Vad är det som avgör huruvida jag skall få en ny behandling Mapthera eller inte? Måste jag blir sämre först innan en ny omgång med Mapthera anses adekvat? 

Vi träffas den 15 mars så då kanske vi kan gå igenom frågorna?    

Med vänliga hälsningar

Lars Andersson


På förmiddagen skrev jag detta brev till min läkare på reumatologen på Sahlgrenska. Jag ville visa det för att det är ett kvitto på hur bra min rehabilitering faktiskt har gått. Jag vet att det finns en gränser för min fysiska utveckling, en gräns som när den passeras så kommmer min utveckling att antingen plana ut eller vända neråt. Jag har trots allt en kronisk lungsjukdom och jag blir ju äldre så det är ju ett logiskt faktum.

Men just nu utvecklas jag både fysiskt och psykiskt för varje månad som går och det känns väldigt positivt. Jag fortsätter till och med att överraska mig själv. Och jag har efter månader med efterforskning om livsstilens påverkan på immunförsvaret och därmed min sjukdom arbetat fram en kompletterande plan till mina mediciner.  

Trevlig tisdag!

Lars 

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s