Hur mår man bra när man är sjuk?

Jag vågar säga att jag mår bra. Även om det blev en utflykt till akuten förra helgen så är min hälsa helt okey. Jag har stadigt blivit bättre och bättre, både mentalt och fysiskt, varje månad från  juni-15 när jag vaknade upp på Ecmo. Vi kommer alla att bli välsignade med någon allvarlig sjukdom, antisyntetassyndrom är min och det blir fler i framtiden. Hur vet jag det? För det är naturligt att bli sjuk. Våra kroppar blir äldre och med åldrande kommer sjukdom.

Men innebär sjukdom sämre livskvalité?  

Inom sjukvården utgår man ifrån ett idiom om att hälsa är frånvaro av sjukdom. Det innebär att om man botar det sjuka i patientens kropp så leder detta till hälsa. Hälsa är med andra ord frånvaro av sjukdom. Synsättet brukar kallas för en atomistiskt/mekanisk ansats där kroppen ses mer eller mindre som en maskin. 

Den biostatiska ansatsen talar ett liknande språk; En människa är vid hälsa då hennes kropp och själ faller inom ramen för vad som är statistiskt normalt. Hon är defekt om så inte är fallet. 

Det krävs inge djup analys för att konstatera att det är inte räcker med att bara se till en människas funktionsnedsättning för att avgöra hennes upplevelse av livskvalité. På Försäkringskassan ligger den biostatiska och atomistiskt ansatsen till grund för den försäkringsmedicinska bedömning och ansatserna ligger också som grund för den medicinska bedömning som läkarna gör på sjukhuset runt om i vårt avlånga land. 

I vissa läge kan det vara bra att kvantifiera människor, men i det verkliga livet där livet ska levas så är den biostatiska och atomistiska ansatsen av mindre intresse för den enskilda individen.  I det verkliga livet så finns det bara en sak som är viktig för alla människor: Att må bra! Ingen människa, sjuk eller frisk, kliver upp på morgonen med tanken ” Hur ska jag göra denna dag så jävlig som möjligt för mig själv?” 

Men om det inte är sjukdomen som sänker livskvalité vad är det då som gör att vi människor lider av sjukdomar? Oavsett om man har cancer, MS, diabetes eller någon annan form av sjudom så är det i grund och botten en diagnos som utgått ifrån ansatserna ovan. Syftet med en diagnos är från sjukvårdens sida att ta fram effektiva behandlingsplaner och kategorisera patienter. En diagnos kan också ge en prognos utifrån sjukdomens patologi och patientfaktorer om hur sjukdomen kan utvecklas över tid.  

Det är inte ovanligt att den kliniska bedömning tolkas av patienten som ett oundvikligt scenario, en spådom om framtiden som är deterministisk och oundviklig. Att se på en biostatiska prognos utifrån tanken om att sjukdomsförloppet är linjärt likt en boll som faller till marken är inte bara väldigt deprimerande, utan också helt felaktigt. Det finns ytterst få betingelser i livet där vi med 100% säkerhet kan förutse vad som komma skall.

Bollens färd mot marken är ett exempel på ett deterministiskt system som i ett vindstilla rum kan uppnå en hög grad av noggrannhet , eller hur? Men när det kommer till sjukdomar så är det så ofantligt många faktorer som påverkar sjukdomsförloppet, vilket är en av anledningar till att läkare sällan ger prognoser vid allvarliga sjudkomar. Möjliga felkällorna är helt enkelt allt för många. 

Sjukdom kan förstås som en typisk orsak till sänkt livskvalitet, men livskvalite är självupplevd och bygger på hur  individen uppfattar sjukdomen och hur sjukdomen begränsar henne att nå sina mål.  Mål i detta sammanhang handlar inte om att tjäna 1 miljon eller bestiga MountEverest, utan med mål menar jag de oskrivna,vitala målen som individen strävar efter att uppnå på daglig basis för att känna minimal lycka och tillfredsställelse. 

När jag låg på sjukhuset fick jag under en kort period inget vatten eftersom läkarna ville hålla mina lungor så torra som möjligt. Det var väldigt, väldigt jobbigt att inte få dricka när munnen var snustorr. I detta fall så kunde jag inte uppnå ett vitalt mål( att släcka törsten) vilket bidrog till lidande och självupplevd ohälsa.  

På samma sätt upplevda jag i somras ohälsa när jag på grund av mitt hälsotillstånd inte själv kunde bestämma när jag skulle träffa min dotter , Lovis, trots att vi befann oss i samma stad.  Under normala omständigheter hade vi gått runt på affärer och kanske tagit en fika på stan.

För mig har min sjukdom och funktionsnedsättningarna som den medfört inte orsakat sänkt livskvalité. Däremot så upplever jag mig som sjuk när ….öh…hm..ja, när upplever jag mig som sjuk egentligen? Jag har nog aldrig tänkt på det. Låter mig fundera……Nu har det gått en dag sedan jag ställde mig själv denna kluriga fråga och detta är vad jag kommit fram till: 

1.  Jag känner mig sjuk när jag fokuserar på min andning flera timmar per dag

2.. Jag upplever mig som sjuk när jag blir andfådd av vardagliga saker som att gå med Esther i min famn eller gå upp för en trappa. 

3. Jag upplever mig som sjuk när jag blir trött och behöver vila efter en halvdag på jobbet eller när jag har tränat. Tidigare så kunde jag köra ett träningspass på morgonen och sedan åka till jobbet och arbeta i 8 timmar. 

4. Jag upplever mig som sjuk när behöver tänka på att undvika miljöer som ökar risken för infektioner och smitta.  

5.  Jag upplever att jag är sjuk när jag rent objektivt ser att min uthållighet inte går framåt

6. Jag upplever mig som sjuk när jag scannar min kropp och blir orolig för symptom jag inte känner igen. 

7.  Jag upplever mig som sjuk när jag ser andra träna och motionera aktiviteter som jag inte orkar utföra.  

8. Jag upplever mig som sjuk när jag väger in eventuell försämrad hälsa i min planering av framtiden

9. Jag upplever mig sjuk när jag blir förkyld och direkt får mycket sämre hälsa. 

10. Jag upplever mig som sjuk när jag tänker mycket på att jag inte vill bli sjukare. Vissa dagar är det för mycket av den varan med det har blivit lättare med tiden. 

På vilket sätt är det av betydelse att jag kan ringa in när och på vilket sätt jag upplever mig sjuk? För annars vet jag inte vad jag vill att sjukvården skall hjälpa mig med. Och jag vet inte hur jag skall utforma mina egenvård för att må så bra som m möjligt. 

  
En sjukdom ser olika ut för olika människor även om diagnos är densamma och orsaken till lidandet går inte att generalisera eftersom lidande är självupplevd  och bygger på så mycket mer än fysiska symtom. Det ger utrymme för att må bra även om kroppen är sjuk. 

Trevlig torsdag!

Lars 

    

 

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s