Vart tog hjälpen vägen?

  
Eftervården som jag har fått efter min hemkomst från intensivvården har varit både bra och mindre bra. Idag var den inte bra. Jag har varit trött i kroppen och huvudet några dagar. I vanliga fall så hade jag inte gjort någon grej av det, men nedtrappning av kortison är lite vansklig eftersom binjurarna behöver komma igång mer och mer inför varje nedtrappning. Om det inte har kommit igång i den grad som är nödvändig så får jag och andra patienter som står under nedtrappning av kortison kortisolbrist vilket till en början kan ge diffusa symtom som trötthet, svaghet, illamående, aptitlöshet och viktnedgång. Jag har de tre första. 

Eftersom jag har svårt att skilja på vad som är adekvata fysiska reaktioner och symtom på återfall eller biverkningar av mediciner så behöver jag proffessionella bollplank.  Av denna anledning så ringde jag först till vårdcentralen. Sjuksköterskan på vårdcentralen tyckte att jag skulle ringa till reumatologen på Sahlgrenska. Sjuksköterskan på den öppna avdelningen på reumatologen hänvisade mig till en annan avdelning på reumatologen. Sjuksköterskan på andra avdelningen hänvisade mig tillbaka till den öppna avdelningen, men backade när jag tydligt motiverade varför jag hade blivit hänvisade till den aktuella avdelningen. Sjuksköterskan kunde inte svara på mina frågor utan jag skulle få prata med en läkare. Sjuksköterskan skulle ringa upp mig och meddela tid och här sitter jag 22:20 och telefonen är fortfarande tyst. 

Att komma tillbaka till ett friskt liv som ung, nysjuk reumatiker med en ovanlig lungsjukdom är stundtals ganska okul. Det jag tycker är jobbigast är ensamheten, att inte kunna dela sina tankar och bekymmer med andra i liknande situation. Jag har dock “tur” som har några goda vänner med lungproblem och en tåligmodig sambo . Bara det att bli andfådd vid en lugn promenad och känna sig som en 70 årig rökare vid 34 års ålder är inget som går att förmedla på ett rättvist sätt till någon som inte är lungsjuk. Inte heller känslan av att ingen kan säga hur min sjukdom kommer att utveckla sig över tid.  Det kan man inte för någon sjukdom, men vid antisyntetassyndrom är forskningunderlaget i princip obefintligt. 

Att mitt immunförsvar tror att mina lungor inte ska finnas i min kropp är ju tragikomiskt om jag får uttrycka mig milt. Antikroppar är bra, men inte när de attackerar den egna vävnaden. 

Trevlig måndag!

Lars 

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s