Återbesök på Sahlgrenska 


Idag åkte jag och Emma på återbesök på reumatologen, Sahlgrenska. Och jag skall göra en kort summering.

Mindre bra:

  • Det går inte att säga något om hur den här sjukdomen kommer att te sig i framtiden. Den kan komma tillbaka imorgon, om 10år eller så kommer den aldrig mer tillbaka.Det är så få som har haft denna sjukdom, därav går det inte att säga något om prognos eftersom det kräver ett omfattanden forskningsunderlag. Jag får lära mig leva med möjligheten att jag kan bli väldigt sjuk igen.
  • Min läkare tycker att jag är för tjock och behöver gå ner i vikt, vilket jag gärna gör. Min viktökning beror på att jag äter mer än vad gör av med, samt att jag drabbats av en vanlig biverkning av Mitrazapinet och kortison som är hunger och sug, samt störd mättnadskänsla. Jag kan äta hur mycket som helst, utan att  hjärnan säger stopp.
  • Jag har en ökad chans att få leukemi, prostatcancer och fibros i lungorn av Sendoxanbehandlingen.

Positiv:

  • Jag lever och andas! Det var ju oklart ett tag hur det skulle gå
  • Röntgen visar på en fortsatt regress dvs förbättring av lungorna
  • Alla blodprover är fortsatt bra
  • Jag har återfått mycket av min styrka och kondition.
  • Min spirometri visar normala värden. En överaskning för många
  • Jag har inte fått några infektioner. Bara två förkylningar
  • Jag har enligt Esthelle, min läkar, återhämtat mig väldigt snabbt
  • Jag har mig själv att tacka för mycket av  den snabba återhämtningen eftersom träning är en viktig del.
  • Mina leverprover är bra efter två månader med Imurel, vilket innebär att jag kan äta den medicinen resten  av livet om det skulle behövas. Imurel har väldigt få biverkningar och dem märker man av snabbt.
  • Jag har kunnat trappa ner på kortison utan att sjukdomen har kommit tillbaka.
  • Min syresättning är normal.
  • Min puls är normal.
  • Mitt blodtryck är normalt.
  • Mentalt kan jag slappna av mera och är inte lika rädd för att återinsjukna
  • Risken för skov är mindre under behandling
  • Sjukdomen verkar till största del påverka lungorna. Musklerna kan eventuellt ha blivit drabbad av myosit, men i väldigt begränsad omfattning.
  • Jag behöver gå ner i vikt och inte upp
  • Jag fick det bekräftat att det är bra att jag håller koll på min hälsa genom mina nitiska rutiner.
  • Jag har fått direktnummret till min läkare och uppmanades att ringa så fort jag har några frågor.
  • Jag behöver inte syrgas eller  respirator.
  • Man följer min hälsostatus noggrannt via röntgen och blodprover.
  • Sömnutredningen visade att jag hade 10-15 andningsuppehåll i timmen och min syresättning var bra under hela natten. Det var normalt med denna frekvens av andningsuppehåll.


Som ni kan förstå så är det lite pinsamt att jobba med kostkonsultation,  men inte kunna leva upp till sina egna råd. Lite som kolsköterskan som var storrökare eller sjukgymnasten som var smällfet,eller stresspedagogen som blev utbränd. Det är också delvis därför jag väljer att inte ta mig på några uppdrag till dess att jag har fått koll mitt egna ätbeteende som just nu helt är kopplat till kvällar. Jag gillar inte att vara motsägelsefull. Även om jag och min sambo kan det mesta som är värt at veta om kost så är det svårt att vara sin egen coach/mentor/ rådgivare i alla lägen, särskilt när man har fått mat genom näsan i två månader och valfri fast föda smakar godare än någonsin. Av denna anledning har jag också bestämt mig för att ta hjälp av en leg.dietist som är inriktad mot idrottsnutrition. Jag är 191cm  och väger idag 104,5kg. Inte så bra om man vill genomföra ett Triathlon.

Det är ju bara att inte frossa kanske du tänker. Ja, du har helt rätt. Idag är 4miljoner svenskar överviktiga eller feta och de borde också skärpa sig.

Trevlig tisdag!

//Lars

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s