Perspektiv från en anhörig

Jag minns allt så väl när jag tillåter mig att tänka på det. Oftast vill jag inte tänka på det alls utan försöker bara leva i nuet och framtiden. Det finns vissa situationer och handlingar i vardagen som utlöser oerhört jobbiga känslor. Ibland kan jag inte ens förklara för mig själv vad det kommer sig men när jag kör vägen mellan vårt hem och sjukhuset här i Skövde kan jag direkt förstå vad mina känslor beror på. När Lars var inlagd på intensivvårdsavdelningen i Skövde åkte jag fram och tillbaka flera gånger varje dag, för att vara hos honom och för att vara med vår dotter. Även de dygn som Lars var helt nedsövd ville jag sitta hos honom och kontrollera siffrorna på monitorn, badda hans panna, se hans bröstkorg höjas och sänkas. Samtidigt hade jag tankarna hos vår dotter som då var 8 månader och var hos min mamma medan jag var hos Lars. Det var svårt att avgöra var jag behövdes mest.
När Lars varit inlagd i ca tre dygn så fattade läkarna beslut om att söva honom och ge honom muskelavslappnande för att helt låta respiratorn sköta hans andning eftersom han inte klarade av att göra det på egen hand. Han hade extremt svårt att syresätta sig och än värre var att han inte kunde vädra ur sig koldioxid. Om jag minns det rätt så var det på fredagsmorgonen, Lars första vecka på Iva, som min telefon ringde kl 05 och jag förstod direkt att något var helt åt h*l*e*e. Tjänstgörande läkare som ringde berättade för mig att de sövt ner Lars under natten för att respiratorn skulle kunna ta över hans andning helt. Tyvärr hade det inte gett det resultat de önskat och de visste inte om Lars skulle klara sig eller inte. “Det här är inte sant, det här händer inte, det är inte sant, det här händer inte” Jag vankade av och an hemma i lägenheten, ringde min syster och ältade dessa ord om och om och om igen. Min syster svarade och skulle möta upp mig och Esther hos min mamma för att sedan följa med mig till sjukhuset. Esther vaknade och märkte hur ledsen och orolig jag var men hon var helt lugnt. Jag klädde henne, packade hennes ryggsäck med det viktigaste och körde hem till mamma. Där mötte min syster oss och sedan vi lämnat Esther hos mamma så åkte vi till sjukhuset. Det här kom att bli en av de värsta och samtidigt en av de bästa dagarna i mitt liv. 
Jag minns att jag sa att Lars lovat mig 50 år tillsammans med honom och att jag bara fått ha honom i lite mer är två år hittills och att det inte var i närheten av tillräckligt. Om jag sa det till honom, personalen eller min syster minns jag inte men jag vet att jag var arg, ledsen, förtvivlad, livrädd och bara ville skrika rakt ut att nu får du ta och komma tillbaka till mig! Lars kom tillbaka till mig! Det var helt fantastiskt! Efter läkarnas inställningar på respiratorn så började Lars sakta bli stabilare, hans syresättning blev bättre och koldioxidvärdet sjönk. Men vad rädd jag var för att förlora honom. Jag satt vid hans säng, timme ut och timme in. Jag sov över på sjukhuset, vakade hos honom i en fåtölj under natten, ville inte missa en endaste förändring av hans puls, syresättning, temperatur, vätskebalans i kroppen, hur stor retention det var av sonden osv. Jag har aldrig varit så frusen som jag var under den här perioden eller haft så dålig aptit eller känt mig så förtvivlad och förvirrad. Trots detta så var jag övertygad om att vi skulle klara detta, Lars skulle tillfriskna och vi skulle få uppleva livet tillsammans igen. 
Lars var nedsövd i nästan en vecka och det var vid tvåtiden en onsdag som jag klev in i hans rum och personalen sa “du kommer precis lagom, han har precis börjat vakna”.

  
 Alltså det finns ett foto på mig och Lars denna dag, där jag står bredvid sängen och ser så glad och lycklig ut. Lars ser helt förstörd ut och verkar inte ens förstå var han är. Hur absurt det kan vara, jag var helt utom mig av lycka för att han var i så pass gott skick att de kunde väcka honom. Lars å andra sidan kämpade med sina hallucinationer och demoner och började få insikt om att han hade en tub i ett hål i halsen och inte kunde prata. 

Först var det fruktansvärt att leva med osäkerheten om Lars skulle överleva eller inte. Personalen på Iva i Skövde var fantastisk och de tog god hand om mig som anhörig och jag fick sammanfattande information om läget flera gånger om dagen. Sen fick han läggas in i Stockholm och jag och Esther fick följa med och bo på sjukhuset men nu var Lars vaken och hade makten att bestämma när jag fick och inte fick vara där vid hans sida. Efter Stockholm var det Göteborg och då var jag helt bortkopplad. 

  
Vi fick inte bo vid sjukhuset och läkarna kommunicerade allt med Lars vilket han själv kommunicerade vidare till mig. När han kom till avdelning slutade vårdpersonalen att hälsa och presentera sig när jag var på besök, helt plötsligt var man inte värd något som anhörig. Jag och Esther tog tåg och buss till Lars två gånger i veckan och hälsade på hos Lars. Varje besök såg jag fram emot och jag längtade ihjäl mig när jag inte var hos honom. Det kändes så konstigt att leva mitt liv här hemma medan han “låg” där på Sahlgrenska och kämpade hårt varje dag för att bli friskare och friskare. 

  
Vi hade flera dejter i veckan på Facetime. Måndagar såg vi Lotta på Liseberg tillsammans, tisdagar Allsång på Skansen, onsdagar var det något annat, torsdagar hade vi Ernst… osv. Vi såg till att umgås via Facetime på liknande sätt som vi skulle gjort hemma i tv-soffan. 
När Lars äntligen skulle få komma hem så hade jag kämpat för att få det så trevligt som möjligt hemma i lägenheten som vi precis flyttat till när han blev sjuk. Jag hade fått hjälp av pappa och min storebror att flytta möbler, min systers sambo hade hjälpt mig att börja tapetsera i vardagsrummet (där jag kämpat med att riva tapeter kvällar när Esther somnat), jag hade försökt inreda med lite textilier och växter för hemtrevnad samt packat upp så mycket som möjligt av alla flyttlådor jag lyckats få med mig upp i omgångar när Esther sovit. Jag ville så gärna att allt skulle vara perfekt när han kom hem så att vi bara behövde fokusera på oss. Men faktum är att det viktigaste vi har att arbeta med är att få igång vardagen med allt som följer med den. Som att göra i ordning i vårt första gemensamma boende, att välja matta till vardagsrummet, bestämma var dricksglasen ska stå, komma överens om vad vi ska se på tv på kvällen, hjälpas åt att mata Esther, vem som ska byta hennes sista blöja på kvällen när båda bara vill sitta ner och andas ut…. Det har gått nästan fem månader sedan Lars insjuknade och två månader sedan han flyttade hem igen. Jag har under större delen av tiden känt mig som ensamstående vad gäller ansvaret för Esther. Lars börjar mer och mer kunna dela ansvaret för Esther och hushållet och börjar mer och mer våga ta för sig av livet. Lars frågar ibland vad han kan hjälpa till med för att underlätta för mig och det handlar inte riktigt om det längre. Nu är jag bara så less och slut på att aldrig ha tid för mig själv. Ja jag vet, skaffar man barn så får man ta ansvar för dem också. Absolut, men jag behöver lite tid för mig själv, lite tid att göra ingenting eller vad jag vill. Igår var en toppeneftermiddag. Jag cyklade iväg till gymmet och körde igenom ett skönt träningspass på ca en timme, utan att behöva underhålla Esther under tiden. Hon var kvar hemma med Lars. I lördags fyllde Esther ett år och det firade vi väldigt lugnt bara jag, Lars och hennes storasyster Lovis. På söndagen hade vi två större kalas för henne, ett på Billingens fritidsområde där vi firade med att grilla korv, fika och gå en promenad till förmån för Barncancerfonden. På eftermiddagen hade vi barnkalas på lekplatsen utanför oss. Det som var så fantastiskt var att Lars deltog i båda kalasen och det är långt mer än vad han gjort tidigare sedan han flyttade hem. Ikväll var han ute och körde bil en sväng för sig själv och det var första gången sedan han insjuknade. Fantastiskt, han gör framsteg hela tiden. Jag vet att det kommer att ta tid för honom att komma tillbaka och jag vet också att det kommer att bli bättre. Det är fantastiskt att han kan leva med oss här hemma och inte behöver vara på sjukhus längre. ❤ Trots det så blir jag ibland trött och less och känner att det är sjukt orättvist att detta drabbat vår familj! Så är jag också less på folk som säger till mig att jag måste prata med någon. Ja jag inser också att jag behöver prata med någon, men just nu känns också det som ett måste och jag orkar inte mer måsten just nu!

Trevlig onsdag!

// Emma 

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s