Uppdatering

Snart har jag varit hemma i tre veckor och det är en stor omställning. Att bara vara är stundtals under dagarna en utmaning. Än större utmaning är det att ge min familj och vänner tid och utrymme. Ibland undviker jag att svara i telefonen för att jag känner mig för andfådd, vilket jag inte är utan det är mer en känsla. Andningen och en känsla av lufthunger är ofta med mig vid vila även fast jag syresätter mig bra, har låg puls och låg andningsfrekvens. Mycket sitter i huvudet med andra ord.  

Förra lördagen fick jag en tid för att röntga lungorna på Sahlgrenska för att se om jag hade fått tillbaka hålet i lungan som varit läkt  i tre veckor. Tidigare under veckan upplevde jag att min andning blev tyngre på eftermiddagarna, mycket tyngre. Därför så kontaktade jag min avdelning och fick prata med en av mina läkare som ordna så att man fick undersöka saken.  Det visade sig att det inte var något hål i lungan och att min syresättning var bra. Jag passade också på att lämna 10 dagar-blodprov som jag egentligen skulle lämna på vårdcentralen denna måndag. 10 dagars tar man för att kolla att allt är ok efter cytostatikan som jag fick för ett par veckor sedan. Svaret på prover visade att alla värden är fortsatt bra. Mitt hb ligger på 144, mina vita blodkroppar på 5,6 och crp under 1. Jag har också stegvis sänkt dosen med kortison. Man började med en väldigt hög dos när jag var akut sjuk, säkert 100mg eller mer och från och med imorgon så har jag kommit ner på 15mg. Jag är alltid lite nervös inför varje nedtrappning eftersom det troligen finns en brytpunkt där symtom kan komma tillbaka. Nu lämnar jag med täta mellanrum blodprover för att läkarna skall kunna hålla koll på mig, samt så för jag registrering över temp, syremättad, puls och andningsfrekvens utifall min hälsa skulle bli sämre. På så vis kan jag ringa för rådgivning och få hjälp i ett tidigt skeende av en infektion eller dylikt. Att få feber är vanligtvis inte något oroväckande, men för en person som går på immunsänkande medicinering kan läget bli snabbt bli akut eftersom det kan vara ett symtom på att något allvarligt håller på att hända i kroppen. Detsamma gäller för pulsen. Idag så har jag en vilopuls under 60 slag/min på morgonen och vid vila på dagen ligger jag mellan 70-85 slag/min. Om jag skulle börja ligga på +100slag/min vid vila så är det läge att dra öronen åt sig. 

Framsteg, framsteg. Det är alltid roligt att skriva om mina framsteg. Personligen så tycker jag ibland inte att jag gör några framsteg, men mycket som har blivit självklart idag är så klart bevis på framsteg. Mina framsteg skulle jag kunna dela in i fysiska, mentala och sociala. 

Fysiskt

Fysiskt så har jag blivit mycket starkare,uthålligare och koordinerad i hela kroppen. För att nämna några exempel så kan jag bära och gå med en matbricka utan att skaka. Att jag inte skakar handlar inte så mycke om maxstyrka dvs att jag inte orkade lyfta en bricka tidigare, utan att stabiliserande muskler och hjärnans förmåga att samordna rörelser blivit bättre. 

Idag så går jag upp och ner för trapporna vilket är 48 trappsteg, 2-3 gånger per dag. Tidigare så var 40 trappsteg ett träningspass i sig och jag var tvungen att hålla ett väldigt lågt tempo med vila under stigningen. Detsamma gällde för brantare backar. När jag och Emma lunchade i Hjo igår så kunde jag utan större bekymmer gå upp för en längre backe i stan utan att förta mig. Givetvis blir jag andfådd men det går inte att jämnföra med hur slut jag blev när jag började gå i backar.  Nu kan jag gå i backar med någorlunda normal återhämtning efter stigningen vilket gör att jag har energi över till forsätta att promenera och inte minst att tänka och prata! När man blir riktigt andfådd så är det som många nog har märkt svårt att fokusera på något annat än att få luft. 

Förra veckan fick jag börja att träna tyngre träning för överkroppen. På tisdagen kunde jag göra 2 armhävningar. Tidigare hade jag restriktioner från lungmedicin på grund av mitt hål i lungan så jag skulle undvika att göra tyngre övningar och rörelser som t ex vertikala pressar.  Precis som med resten av kroppen så har jag tappat en stor mängd muskelmassa på överkroppen och därför kändes det extra roligt att jag igår kunde göra 8 armhävningar på sjukgymnastiken. I mitten på juni så fanns det inte på kartan att jag skulle klara av att ta mig upp och ner från golvet än mindre att göra en armhävning. Jag skulle nog gått av på mitten. 

  
I slute av juni så kunde jag göra 20knäböj över 90grader på 5 min med syrgas. Jag gjorde 3 repitioner och sen var jag tvungen att vila. Idag klarar jag att göra 3*15 rep i 90 grader utan extra syrgas och detta efter 30min blandad träning med cykling, crosstrainer och styrketräning för överkroppen. 

Den 22juni gjorde jag 400m på 6min test och var som lägst nere på 90% i syresättning. Igår på sjukgymnastiken så höll jag 96% i syresättning efter 9min på gångband och 94% efter avslutande löpning på 1min. Detta efter att jag först kört 20min cykling och 30min styrketräning, samt utfört de allmän dagliga aktiviteterna som att gå till och från bilen, resa mig upp och ner från soffan ex antal gånger, gå i lägeheten, lyfta upp min dotter etc. För mig  är det viktigt att ständigt påminna mig själv om vad mycket mer jag gör i vardagen i jämförelse med vad jag gjorde på sjukhuset. För att ta 6min testet som exempel så klev jag upp från sängen och fick därefter sätta mig i en rullstol och blev transporterad till testplatsen. Vid testplatsen fick jag kliva upp ur rullstolen och gå i 6min för att sedan sätta mig i rullstolen för transport tillbaka till avdelningen där jag kunde lägga mig i sängen igen. Innan testet så fick jag frukost serverad på sängen och kunde vila direkt inpå den fysiska aktiviteten. 

Höjden på soffan,sängen toaletten,stolarna hemma göra att jag ofta hamnar under 90grader i knäled när jag ska resa mig. På sjukhuset behövde jag ytterst sällan gå under 90 grader eftersom sängen och toaletten var upphöjd. Det låter kanske banalt men att se framsteg handlar om att ta hänsyn till hela kontexten inte bara de enskilda delarna. Så tänker i alla fall jag. När jags skriver att jag har gjort 8 armhävningar så handlar det inte bara om att jag har gjort 6 st fler än vid första försöket, utan i prestationen så skall det också vägas in att jag innan sjukgymnastiken fick hantera oros tankar rörande upplevda svårigheter att andas. Det mentala förspelet var med andra ord ganska omfattande. När jag tränar idag så går det åt så mycket tankekraft till att hålla koll på kroppsliga symtomer och jag har blivit rädd för att ta ut mig. Därför så blir jag också lite upprörd när människor upplyser mig om att jag måste vara “försiktig” och “ta det lugnt”. Om man bara visste vad jag får kämpa med att inte ge efter för mina rädslor ta det trygga alternativet som är att bara ligga sängen och hålla total “kontroll” på min kropp. När min sjukgymnast berättade för mig att jag skulle gå på löpbandet efter att jag hade cyklat och kört träningspass för benen så var min första tanke att jag skulle kollapsa efter passet. Jag blev rädd att kroppen bara skulle lägga av även fast jag vid tillfället inte kände mig trött. Inget hände och jag hade en trevlig kväll efteråt.      

Mina vadmuskler har också med tiden blivit mer funktionella. I mitten på juni så kunde jag inte lyfta hälarna från golvet. Idag så kan jag göra 100 tåhävningar.

  
Jag har också stadigt gått upp i vikt och vid vägning igår så visade vågen 91kg.  Det är också den vikten som jag vill kunna hålla. Att bära omkring på överflödiga kilon är bara onödigt när jag har en sänkt lungkapacitet. All vikt, oavsett om det är en ryggsäck på 5kg eller 5 kilo i kroppsvikt så går det åt mer energi att flytta en tyngre massa. Och energiprocessen kräver som bekant syre och syre transporteras via lungorna.       

I vardagen så har min träning bidragit till att jag exempelvis kan bära Esther som väger 10kg upp för trapporna. Jag klara av sitta mycket längre än tidigare eftersom min ryggmuskulatur blivit starkare och uthålligare. Jag kan plocka upp och plocka ihop saker från golvet när vi ska städa. Att duscha är inte längre ett projekt som kräver förberedelse. Att klä på sig är inte längre en aktivitet som tar energi. Jag kan lyfta upp Lovis,min äldsta dotter som är 5 år i min famn och ge henne en kram. När jag först började gå så kompenserade jag bristen av den posturala styrkan med att luta mig bakåt. Min gångstil liknandet stilen hos en onykter person. Idag så går jag som innan jag blev sjuk. 

Tempot i mina rörelser har överlag blivit högre. Är man svag och syresätter sig dåligt så är man också mer sparsam med sin energi och rör sig därför långsamt. 

Socialt

Orken att prata och träffa andra människor har långsamt börjat komma tillbaka. Det utvecklingen verkar gå parallelt med graden av trygghet som jag upplever dvs att jag upplever att mitt allmäntillstånd blir stabilare. Jag svarar på fler sms, telefonsamtal och e-post. Jag träffar vänner vid ett par tillfällen i veckan och jag väljer att följa med på flera aktiviteter som Emma föreslår i högra utsträckning än för två veckor sedan. 

  
Jag är också mer delaktig i Esthers vardag och denna vecka så kom också min andra dotter på besök hemma hos oss för första gången sedan jag  blev sjuk. 

Mentalt 

Jaghar blivit bättre på att hantera otryggheten med att inte veta vad som händer i framtiden. Jag är också mer optimistisk och väger i större utsträckning det som faktiskt är bra rent kliniskt mot det som kan gå illa. Min förmåga att hantera känslor av oro för att något plöstligt skall hända med min kropp har också blivit bättre. Vid flera tillfällen när jag märkt av tecknen på en panikattack har jag kunnat styra av den värsta toppen. Ibland med hjälp av stesolid och ibland utan extra medicin.  Jag har börjat kunna koppla av bitvis under dagarna, särskilt på morgonen när jag får sitta med en kopp kaffe vid nyhetsmorgon och ett par timmar innan jag ska lägga mig på kvällen. Tiden mellan 15-20 är alltid tuffast av någon anlendning.

Det blev ett långt inlägg! 

Trevlig torsdag!

  

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s