Rehab och  syfte 

Syftet med min blogg är att dels bearbeta vad jag varit med om och vad som fortfarande händer, samtidigt som jag skriver för att underlätta min rehabilitering tillbaka till ett normalt liv. I ett längre perspektiv så kommer jag successivt att skriva mindre och mindre om min sjukdom och mer om det vanliga livet. För det är trots allt så att vi är många som lever med en kronisk sjukdom, men inte alla blir sin sjukdom. 

Att bli sin sjukdom går snabbt och ofta omedvetet. Man börjar begränsa sig på områden som inte är kopplade till funktionsnedsättning, utan snarare på grund av rädsla och osäkerhet. Att bli sin sjukdom innebär också att man motarbetar sig själv genom att bygga murar och  barrikadera sig i ett fort av falsk trygghet. Två tydliga exempel på detta är smärta och infektioner. Att ta cellgifter är förenat med ökad risk i olika grad för infektioner, men som min vän Mikael så klokt poängterade så går det inte att förebygga alla smittorisker för då tappar man livskvalitén. Smärta, oavsett om den är mental eller fysisk, leder ofta till undvikande beteenden. Man börjar kort och gott att inte göra saker som man tror skall orsaka smärta , även om det kanske handlar om nya situationer och/ eller aktiviteter som man skulle må bra av. Att hålla isär fysisk smärta och mental kanske är fel eftersom det sällan finns fysisk smärta utan ett kognitivt element och det är också ovanligt att psykisk smärta är fri från fysiska sensationer.

Det finns som sagt ett värde för mig att skriva om symtomer och behandlingar, men det är ju en så liten del av livet i övrigt.  Just nu ligger jag på sjukhus så det är ganska naturliga ämnen att blogga om. Även om jag skriver öppet och innerligt om mina upplevelser så är jag försiktigt med att skriva om dem jag älskar mest och om framtiden. Varför? För att jag är rädd för bakslag. Jag är rädd för att förlora Emma, Esther och Lovis som jag älskar mer än något annat på jorden. Som ni säkert förstår så beskriver jag ett sätt att tänka som är ologiskt. Chanserna för att jag ska få bakslag ökar givetvis inte bara för att jag vågar tänka hoppfullt om framtiden.  En del av min rehabilitering blir därför att träna i att tänka framåt och sätta mål. 

  
Lite kort uppdatering om mina fysiska framsteg:

22juni Knäböj 20rep 5, 26 min med 2 liter syrgas ——> 3 juli Knäböj 90 grader 20 rep på 35 sekunder, utan syrgas. 

16 juni. 200m gång +20 trappsteg, ingen syrgas. Syresättningen gick under 88% vid ansträning och efter återhätmning 90-92%——–> 3 juli Promenad 1000m + 200 trappsteg, utan syrgas. Gick inte under 92% vid ansträngning. Syresättning kom upp till 94-95% efter 1 min vila.   

15 juni Klarade att göra halva tåhävningar 10rep———> 3 juli  30 rep hela tåhävningar. 

Sammanfattningsvis så har mina fysiska framsteg inte planat ut, utan jag har gått framåt från vecka till vecka. Och eftersom jag inte tappar så mycket i syremättnad vid ansträning så är inte min läkare säker på om jag behöver syrgas vid träning. Min målpox var satt till 95% med 2 liter syrgas vid träning och enligt de mätningar som min sjukgymnast gjort så ligger jag där utan syrgas.    

En person med normal lungfunktion ligger mellan 97-99% i syremättnad vid vila och där ligger jag idag. Nu innebär det inte att min lungor är “normala” , snarare att risken för skador på längre sikt minskar om jag håller mig inom vissa intervaller för syremättnad. Jag har fortfarande ett hål på min högra lunga så det kan ju hända att min lungfunktion fortsätter att förbättras i takt med att den läker ihop.

På 6 min gångtestet som jag gjorde den 22 juni så låg jag på 50% av vad friska personer presterar i samma ålder som mig. Om 6-12 månader kan man med mer säkerhet säga vad min lungfunkion ligger på.  

 Trevlig Fredag!

  

 

 

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s