Avskriven från lungmedicin

Vet inte riktigt vart jag skall börja i detta inlägg. Först och främst anser lungmedicin att mina lungor är för friska för att de skall göra en utredning i förebyggande syfte dvs om jag i framtiden skulle bli aktuell för lungtransplantation så är det bra om ett utgångsläge på min fysiska status är kartlagd sedan tidigare. Denna kartläggning vill inte lungmedicin göra. Det innebär bland annat att man inte kommer att göra några fler utredningar som ingår i denna typ av kartläggning  där ibland ultraljud på benen för att kartlägga vener och blodkärl. Positivt!

Specialist läkare reumatologi, Mats Dehlin, har varit ansvarig läkare på avdelningen under gårdagen och idag. Han gav mig hopp om framtiden. På vilket sätt? Ja, först och främst så lyfta han fram att jag har gjort som han uttrycker det “remarkabla framsteg” på så kort tid och är aktuell för hemgång. Först och främst en permission för att se hur det går för att därefter få åka hem om allt går bra. Nu är det inte riktigt så enkelt som det låter. För att kunna åka hem så måste KSS vara inkopplad där jag får en sjuksköterska som är ansvarig för min syrgas, tillgång till ett rehabteam och massa andra saker. Att åka hem utan övervakning av sjukhuspersonal känns läskigt och lite obehagligt . Så fort jag får något symtom så kan jag ringa på den fula ringklockan ovan sängen.  

 Inom en minut så är personal på rummet och inom ett dygn har jag en remiss till en specialist. Den möjligheten finns inte hemma och det gör mig en smula osäker och rädd.  Jag har gått ifrån att vara döende med fruktansvärd hallucinationer( det så kallade IVA-syndromet) ,till att ligga med blöja med Ecmo-maskin och respirator utan att kunna röra varken över- eller underkropp i någon större omfattning, till att kunna sitta, till att kunna stå , till att kunna gå, till att kunna äta vanlig mat , till att kunna sköta min hygien, till att kunna andas utan hjälp, till att kunna bli aktuell för hemgång. Och detta inom en tidsram på 7 veckor. Som jag har beskrivit tidigare så är det mentala arbetet som jag gör varje dag mer krävande än det fysiska och psyket behöver betydligt längre tid på sig för att ta in och hantera allt som har hänt och fortfarande händer. 

Mats har också förklarat för mig hur mina mediciner fungerar och vilken effekt den nya medicinen, Mabthera, kommer att få på min kropp. Vi har också pratat om sjukdomens progression och han var den första som lyft fram ett scenario som inget sagt tidigare och det är att på avdelningen så har man haft patienter som blivit utskrivna(läs inte inlagda) efter att varit symtomfria från Myosit utan mediciner i 7-8år. Jag har aldrig under min sjukdomsperiod övervägt den möjligheten överhuvudtaget. Det är inget sannolikt scenario tror jag, men det är likväl inte heller ett helt osannolikt scenario uppenbarligen. Sen hör det till saken att myosit är en så ovanlig sjukdom att det inte finns något säkert underlag att utgå ifrån. I hela världen finns uppskattningsvis 80000-100000 människor som har olika former av myosit och bara en bråkdel får diagnosen. För att lägga ett perspektiv på dessa siffror så finns det bara i Sverige cirka 400000 människor som har sjukdomen diabetes. Eftersom disbetes typ-2 ( ett tillägg för dig Susanne. Jag vet att du ogillar när man blandar ihop grupperna) har utvecklats till en folksjukdom så finns det också longitudinella studier där man har kunna identifiera riskfaktorer, orsak, preventiva åtgärder och behandling, samt prognos och risk för andra sjukdomar. 

Åter till Dr. Mats. Han berättade också att det inte finns några hinder att bygga upp muskelmassa när musklerna inte är inflammerade, vilket man har sett inte finns i mina muskler just nu. Mats förklarade vidare att det inte vara bara myositen som orsakade den akuta lungsvikten, utan också en massiv infektion. I framtiden och särskilt på vintertid så avrådde han mig därför att vara i “inglasade och stängda miljöer” som stora köpcentrum och dylikt eftersom att jag kommer att vara extra sårbar för t ex lunginflammation, influensa och infektioner.

Avslutningsvis så vill prata lite om ett nytillkommet symtom som jag har fått, nämligen panikångest. Efter insidenten på lördagen förra veckan där jag fick åka ambulans tillbaka till avdelningen så har min kropp blivit känslig för fysiska sensationer, särskilt när det kommer till hjärtat. Utan förvarning så kan jag få en lätt rusning i kroppen som leder till en ångestfylld tanke om att något är fel med hjärtat, vilket i sin tur leder till att hela systemet drar igång med svettningar,korta andetag, stickningar i händer och ansikte osv. Och detta sker oavsett om jag ligger,står eller sitter. För att försäkra sig om att jag det inte handlar om några rytmrubbningar så har man tagit mitt EKG när jag fått attackerna. EKG har visat att allt är normalt och därför så satt Mats in en beta-blockerare för att sänka mitt blodtryck och puls. En åtgärd som också minskar risken för panikångest. Visste ni förresten att en vanlig biverkning av blodtryckssänkande medicin är mardrömmar? 

En person vars historia som gav mig hopp om livet är Bill Simerall: http://youtu.be/pjT6PDP_dnk

Oavsett om du har myosit eller inte så kan klippet ge dig motivation till att ta dig an svåra utmaningar.  Det är många delar i hans historia som jag känner igen mig i och den resa som han har gjort och som jag kanske kommer att göra i framtiden. 

Jag hoppas ni kan ha överseende med mina felstavningar, oavslutade ändelser och särskrivningar. Jag orkar inte korrekturläsa min text och ibland så upptäcker jag inte felen direkt på grund av mitt synfel.    
Trevlig tisdag!

     

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s