Mitt öga

  

Idag träffade jag ögonläkaren som undersökte varför jag ser så grumligt på mitt vänstra öga. Efter noggrann undersökning så kom han fram till att jag hade en svullnad på gulafläcken, vilket troligen berodde på kortisonet som jag äter.  Han förklarade också att detta symtom kan uppstå för människor som inte äter kortison, men som är väldigt stressade. Intressant eller hur? Min syn kommer troligen återgå till det normala när man sänker kortisonet eller sätter ut det helt. För er som med anledning av bilden funderar på om jag fått en hjärnblödning så kan jag lugna er med att jag fick ögondroppar som skulle förstora min vänstra pupill.  Detta för att läkaren skulle kunna ta bättre foton på ögat.

Hur sjuk är jag? Det är en fråga som jag tror behöver förtydligas. För det första så vet jag inte hur omfattande min myosit är. Hela min kropp håller på att kartläggas och när jag säger hela min kropp så är det ingen överdrift. Hjärta, kärl , lungor , skelett, njurar, lever är bara några exempel på allt som kartläggs. För att vara på den säkra sidan så har man påbörjat en transplantationsutredning utifall mina lungor skulle bli kraftigt försämrade eller kollapsa igen.  

Även om jag skriver om mina framgångar så är jag svårt sjuk och jag kommer inte att komma tillbaka till den kapacitet jag hade innan. Mina lungor har tagit för mycket skada.Jag kommer inte att kunna köra en cirkelträning med normalt tempo, jag kommer inte att kunna köra på några 7 minuter med roddmaskinen, jag kommer inte att kunna gå de 2 km mellan tågstationen och jobbet utan att vara märkbart påverkad efteråt. Och till dig som säger att man aldrig ska säga aldrig så håller jag tummarna för att du har rätt.   

Om jag går upp för en brant backe på 40m eller går 30 trappsteg så är jag Mycket ansträngd och har svårt att under några minuter efteråt tänka på andra saker som kräver mer kognitiva färdigheter där ibland koncentration, problemlösning, inlevelse etc.  Jag klarar idag att göra 20 repetioner knäböj med kroppsvikt på 5.26min och min puls ligger då 140-150 slag/min. 

Idag lever jag med vetskapen om att jag kan bli 35 år eller 80 år. Ingen kan förutse hur min sjukdom kommer at utveckla sig. Om jag behöver tranplantera mina lungor så har jag 80% att överleva 1 år, 70% 5 år och 60% 10+ efter transplantation. Mentalt är jag i chock och får kämpa med att  hålla negativa tankar borta och särskilt om döden eftersom jag har haft en nära döden upplevelse och det mina vänner är en unik upplevelse som man bara vill uppleva en gång och det är när man dör. Det är inget som jag ältar dagarna igenom, men det är färska minnen som hemsöker mig rätt som det är.  

Med detta sagt så har det gått framåt och än så länge så har min fysisk kapacitet inte planat ut. Tillsammans med min sjukgymnast fick jag idag göra styrketest för patienter med myosit. Testet var att lyfta rak arm framåt med en viktmanschett på 1 kg från höften ovan huvudet, lyfta armen från höften ovanför huvudet ( ej vikt), lyfta huvudet från liggande utan att röra överkroppen, benlyft med rakt ben från liggande utan att röra överkroppen, step-up på ett ben i taget, tåhävningar, hälhävningar. Max för samliga övningar bortsett från tåhävningar och hälhävningar(120 rep) var 60rep. Samtliga repetitioner skulle genomföras i takt med en metronom som gick med 1 sek upp och 1 sek ner och avslutades med dubbeltakt för tåhävningar och hälhävningar. 

Jag hade max på alla tester förutom tåhävningar och hälhävningar där jag gjorde 80 rep respektive 32 rep. Imorgon ska man ta blodprover för transplantationsutredningen, dexascanning för att se bentäthet. Dagen avslutas med cellgifter. 

Trevlig onsdag! 

   

   

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s